Les enfants atteints de cancer oubliés de la recherche

Zoe4life mobilisation internationale cancer enfant

Zoé4life au centre d’une mobilisation internationale contre le cancer de l’enfant.

Quand le diagnostic du cancer tombe pour un enfant, les proches évoquent souvent les progrès de la médecine pour réconforter ses parents.
La réalité est, qu’en Europe, les traitements pour le cancer s’améliorent rapidement, mais pas pour les enfants.
Le Commissaire européen à la santé, Vytenis Andriukaitis, a récemment remarqué: « Je trouve très préoccupant de voir que les progrès réalisés en oncologie pour les enfants n’aient pas suivi ceux enregistrés chez les adultes ».

Le cancer pédiatrique est un problème de santé publique et la première cause de décès par maladie chez les enfants en Europe.

Actuellement, 80% des enfants atteints de cancer en Suisse et en Europe survivent au moins 5 ans après le diagnostic. Mais deux tiers des survivants au cancer pédiatrique auront des séquelles dues aux traitements qui auront un impact sérieux sur leur qualité de vie.
Malheureusement, certains cancers sont toujours très difficiles à guérir et pour certains, la guérison est toujours impossible.
Pour ces derniers, les traitements ont à peine évolué depuis ces quinze dernières années. L’absence d’accès à l’innovation empêche tout espoir.

Malgré tout cela, le soutien financier accordé à la recherche en oncologie pédiatrique reste très bas, autant par les fonds publics que par les entreprises pharmaceutiques.

C’est une réalité et c’est inacceptable.

Pourtant, le cancer est la première cause de décès des enfants par maladie : un enfant décède de cette maladie chaque semaine en Suisse. En Europe, 35 000 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer chaque année, et 6 000 en meurent.

Les cancers pédiatriques sont non prioritaires pour les industriels du médicament qui n’auraient pas de retour sur investissement s’ils s’y intéressaient. La grande majorité des chimiothérapies utilisées en pédiatrie sont en fait des traitements développés pour les adultes, dosés en fonction du poids et de l’âge des enfants. Cette façon de soigner les enfants est souvent peu efficace dans le cas de certains cancers très agressifs, et laisse de lourdes séquelles, provoquant parfois des handicaps à vie.

La cancérologie vit actuellement des changements profonds avec plus de mille molécules en développement, de nouveaux traitements de médecine de précision et d’immunothérapie qui donnent beaucoup d’espoir.

Pourtant, ces progrès significatifs ne bénéficient que très peu aux enfants, qui n’ont pas suffisamment accès aux traitements innovants contre le cancer.

C’est pourquoi l’association Zoé4life finance des programmes de recherche pour les enfants atteints de cancer afin qu’ils puissent avoir accès aux innovations dans le cadre d’essais cliniques pédiatriques sécurisés.

Cependant, cela n’est pas suffisant : l’investissement des industriels en oncologie pédiatrique est plus que nécessaire pour pouvoir réellement changer d’échelle. Or, le Règlement européen sur les Médicaments Pédiatriques, tel qu’il est rédigé aujourd’hui, permet aux industriels de développer des molécules anticancéreuses pour les adultes sans les développer en parallèle pour la pédiatrie, alors qu’elles pourraient être efficaces pour certains cancers d’enfants.
Cela constitue des pertes de chances considérables pour les enfants atteints de cancer.
En dix ans, seulement deux nouveaux médicaments ont été développés en oncologie pédiatrique.

C’est inacceptable.

En 2016, ces lacunes du Règlement ont été dénoncées par l’alliance Unite2Cure, dont Zoé4life est membre fondateur, avec le soutien de milliers de personnes impliquées dans le domaine du cancer de l’enfant partout au monde. Une résolution avait été votée par le Parlement européen en décembre 2016 afin d’améliorer le Règlement pédiatrique. Pourtant, dans son rapport d’évaluation du Règlement pédiatrique récemment publié, la Commission européenne ne fait que reconnaître les problèmes liés à l’oncologie pédiatrique mais ne propose aucune action concrète avant les prochaines élections en 2019.

Et pourtant cela serait possible !

Aux Etats-Unis, le « RACE for Children Act » a été voté par le Congrès en août 2017 pour obliger les industriels à réaliser des essais cliniques selon le mécanisme d’action du médicament, ce qui va bénéficier aux enfants atteints de cancer.
Pourquoi ne faisons-nous pas la même chose en Europe ?

Le 4 décembre 2017, Zoé4life et quarante-deux associations œuvrant dans le milieu du cancer pédiatrique de vingt pays européens ont adressé une lettre ouverte au Commissaire européen à la santé, Vytenis Andriukaitis, afin de l’alerter sur l’urgence à agir, concrètement et ensemble, en faveur des enfants atteints de cancer. Cela démontre que la mobilisation des associations au niveau européen se renforce pour faire bouger les lignes.

Nous ne pouvons pas laisser les lenteurs administratives européennes freiner la recherche au détriment des enfants.

Il est important de se mobiliser, tous ensemble, pour que la recherche en oncologie pédiatrique avance plus vite et bénéficie des investissements dont elle a besoin, afin que les enfants atteints de cancer soient mieux soignés, avec des traitements plus adaptés, et qu’un jour, tous puissent être guéris.

Soyez assurés que Zoé4life fait son maximum et continuera de se battre afin que les enfants, nos enfants, ceux d’aujourd’hui et ceux de demain ne soient plus des oubliés de la recherche.

Et c’est grâce à votre soutien que nous y arriverons, tous ensemble !

Merci !

Le comité Zo4life

 

 

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