Lettre à Zoé de Nicole

Chère Zoé,

Comment ça va là-haut dans les étoiles ? Tu t’amuses bien ? C’est toi qui nous a envoyé tous ces orages l’été dernier ? Tu as bien rigolé en nous lançant ces éclairs je pense !

Vu que tu es certainement très occupée je pensais te mettre à jour avec tout ce qui se passe ici. J’imagine que tu ne lis pas toujours la page facebook de Zoé4life. Donc tu ne sais pas que cette année, un nouveau traitement pour le neuroblastome a commencé en Suisse. Ça, c’est le cancer que tu avais. Quand tu as rechuté, il y a trois ans, les médecins voulaient t’envoyer dans un autre pays pour faire tes traitements, et maintenant les enfants n’ont plus besoin de partir. Zoé4life a financé cela. Et sais-tu ce qui est vraiment, mais vraiment bizarre? On a attendu des mois pour ce protocole, il y a eu des délais imprévisibles, des problèmes administratifs et beaucoup beaucoup mais vraiment beaucoup de procédures règlementaires à suivre… (Tout ce travail a été fait par Tu-My Diep Lai, du SPOG à Berne). On a longtemps attendu, on se demandait combien de temps ça allait encore prendre… et un jour, soudainement, on a reçu enfin les nouvelles que le protocole était lancé ! Et ce jour-là, comme par hasard, c’était lequel ? Le 28 octobre – date de ton anniversaire. Coïncidence, ou tu joues avec nous?

Ha mais on ne s’arrêtera pas là – on a maintenant 5 nouveaux protocoles qui vont commencer l’an prochain !! Ceux-ci sont pour d’autres cancers – tu as des petits copins et copines avec toi là-haut, qui ont eu ces cancers et cela nous motive beaucoup de penser à eux.

Tout ça, jusqu’à date, nous a couté 280’000 francs. Et en même temps on a donné 240’000 francs pour aider des familles. C’est vraiment beaucoup d’argent, ce serait  comme acheter des milliers de playmobils.

Non non on n’a pas vendu tes playmobils pour payer ça ! Ce sont les gens ici, partout en Suisse, qui nous ont aidés. Ils nous ont fait confiance en nous donnant leurs sous, pour qu’on puisse les utiliser pour aider d’autres enfants. Tout le monde à Zoé4life travaille très très fort pour aider les enfants avec un cancer. Surtout ta maman ! Elle se lève tôt le matin, bondit du lit et court vers son ordinateur pour voir quel travail elle doit faire aujourd’hui. Ah oui tu as raison, elle se prend certainement un café avant. Ensuite elle commence son travail. Même si c’est un travail qui ne paie pas, vu qu’elle est bénévole comme tout le monde à Zoé4life, c’est un travail qu’elle aime faire. Elle veut aider les autres familles et elle voudrait que tous les enfants guérissent. Elle est souvent très triste parce que tu n’es plus là. C’est dur. Très dur. Je pense que personne ne comprend combien c’est dur. Mais elle se rappelle de la promesse qu’elle t’a faite – de chercher la joie dans la vie tous les jours. De rire. Tu adorais rire, Zoé. Tu te rappelles que tu avais un jour demandé à ta maman s’il existait un médicament contre le rire, parce que tu ne pouvais pas t’arrêter ?

Ta maman aussi essaie de trouver des raisons de rire. Mais ce n’est pas toujours facile !

Un jour on a fait une grosse erreur à Zoé4lfie et on devait s’expliquer et s’excuser devant tout le monde – c’était tellement embarrassant ! Mais on a décidé d’en rire au lieu d’être fâchées et tristes, et on en a tiré une bonne leçon – c’est ce que tu voudrais je pense non ?

C’est vrai que pas tout le monde peut comprendre quelqu’un qui rit alors qu’ils pensent qu’elle devrait être toujours triste. Parfois ta maman me demande si elle est bizarre, si peut être elle est un alien. Je lui réponds toujours : Oui absolument. 😉

Mais je pense que personne ne peut vraiment comprendre, sauf peut-être d’autres mamans qui ont perdu leur enfant. (Ou d’autres aliens ?)

Ta maman travaille très fort parce qu’elle veut avancer, et elle veut que ta vie et ton combat aient un sens, et que tout ce qui s’est passé ai un sens. Pour ta maman, qui connait la pire des souffrances qu’on puisse imaginer, il faut absolument que les choses changent. C’est injuste pour elle car c’est trop tard pour te sauver – mais elle ne peut pas accepter que d’autres mamans souffrent comme elle, que d’autres enfants comme Lana perdent leur sœur ou leur frère, que d’autres papas doivent dire au revoir à leur bébé.

C’est pour cela que Zoé4life continue. Te rappelles tu un jour, quand tu es arrivé à ta chambre d’hôpital, et ils avaient écrit sur ta porte « Zoé Guignard », ta maman t’as demandé ce qui était écrit ? Tu as répondu avec fierté en lisant ton mon : « Zoé ! » Puis elle a dit : « Oui mais Zoé comment ? » Et tu as tout de suite répondu « 4life ! »

Parfois, pour Zoé4life, ta maman doit parler devant tout le monde pour expliquer ce qu’on fait, et les gens lui disent qu’elle est très courageuse. Ils ne se rendent pas compte combien c’est dur car elle arrive à le cacher tellement bien. Ou bien, ils ne voient pas qu’elle est un alien ?

Tu penses quoi ? Elle est cool, ta maman non ?

L’autre jour, un magasin de jouets nous a donné vraiment beaucoup de jouets (je sais, c’est trop fun !), et ta maman a dû tout organiser pour que ces jouets soient distribués aux enfants ici. Tu sais, ce n’est pas facile pour elle de voir des enfants, surtout des petits. On a mis en place un programme de sport pour les enfants qui ont un cancer, qui est vraiment magnifique, mais toi, tu ne pourras jamais y participer. C’est injuste.  Et pourtant, ta maman continue de travailler, de se battre, pour que ces enfants aient la chance de guérir et de se sentir bien.

Elle ne cherche jamais à se faire remercier. Elle passe des heures à travailler pour Zoé4life, et pourtant, même nous au comité, ne pensons pas à la remercier pour ce travail. Comme nous tous au comité, elle sait pourquoi elle le fait, et justement ce n’est pas pour se mettre en avant ou recevoir des fleurs, mais pour faire une réelle différence.

Elle ne va pas aimer que j’écrive cet article pour le publier. Elle ne veut pas se mettre en avant, sauf si ça rapporte quelque chose à Zoé4life, ou si c’est pour parler de toi (mais pas si c’est pour être triste car ça, elle ne le partage avec personne. Ce qui mérite notre respect).

Mais parfois, souvent en fait, on reçoit par mail ou par poste un message d’une famille. Une famille qui nous raconte le nouveau diagnostic de leur enfant, qui nous remercie du soutien qu’ils ont rapidement reçus de Zoé4life grâce à notre partenariat avec la LVC. Ils écrivent souvent qu’ils se sentent moins seuls, qu’ils ont moins peur, car ils savent qu’il y a une association avec des mamans, des papas et des enfants, qui se battent ensemble pour faire la différence. Et ça, c’est tout le remerciement qu’il nous faut.

C’est ça ta leçon après tout, n’est-ce pas Zoé ?

 

 

 

….Nicole

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