Les Guignard sont partis ce matin /The Guignard family left this morning.

Les Guignard sont partis ce matin.  IMG-20131018-WA0016

Tout a enfin été organisé. Les passeports, l’autorisation pour les USA, les vols, les hôtels, des billets pour des spectacles, des entrées aux parcs, les rendez vous dans les hôpitaux, et surtout, la visite avec Winter . Make-a-wish a été incroyable. Le planning pour tout le comité ZOE4LIFE a été énorme, nous n’avons vraiment pas arrêté de courir depuis mercredi dernier.

Mercredi dernier, quand tout a changé

ZOE4LIFE a été créé pour Zoé, pour sa famille. A l’origine, c’était une « simple » levée de fonds, pour aider cette famille dans leur combat, un combat qui avait déjà duré plus de 4 ans, et qui continuait avec des traitements anticipés à l’étranger.

Mais dès le départ, ZOE4LIFE est devenue bien plus que cela. Au début, c’était nous, le comité, qui ne nous connaissions pas, qui avons appris à nous connaitre et à savoir comment soutenir les Guignards. Et nous nous sommes rendu compte que ZOE4LIFE c’était bien plus qu’une levée de fonds.

C’était devenu une mobilisation.

Les amis, la famille, les voisins, les connaissances de près et de loin des Guignard voulaient aider. DSC_0568

Moi, qui ai aussi eu un enfant atteint de cancer, je ne me suis pas rendue compte au début, et puis j’ai compris.

Face à la maladie, les personnes qui nous entourent se sentent impuissantes. En créant ZOE4LIFE, nous avons aussi créé une occasion pour les personnes de vraiment aider, de faire quelque chose pour aider concrètement cette famille, pour les soutenir, pour leur montrer qu’on est là, nous tous, pour eux, avec eux, dans ce combat.

C’était lors d’une de nos réunions du comité ZOE4LIFE cet été que nous avons commencé vraiment à parler du futur de notre association. Bien sûr, dans  le sens que lorsque Zoé aurait terminé ses traitements et que les Guignard pourraient retrouver une vie « normale », nous voulions continuer avec ZOE4LIFE.

Nous savons que tellement d’autres familles ont besoin de soutien. L’ARFEC, (Association Romande de Familles d’Enfants atteints de Cancer) est une association incroyable, qui aide les familles depuis plus de 25 ans, et il était exclu que ZOE4LIFE essaie de remplacer ou d’imiter leur magnifique travail. Mais nous sentions que peut-être nous pourrions aider des familles directement, comme nous l’avons fait pour Zoé, avec des repas de soutien, ou des loteries, des levées de fonds etc. Nous avons voulu aussi sensibiliser le public au  manque de congé parental en Suisse pour les parents d’enfants gravement malades. Et le sensibiliser aussi au manque de fonds pour la recherche sur le cancer des enfants.  La mobilisation autour de Zoé a créé une sensibilisation pour un sujet encore trop tabou.

Nous avons donc décidé qu’après les traitements de Zoé, nous allions continuer. Sans vraiment définir précisément nos prochains objectifs. Car, bien sur, notre but était toujours de soutenir les Guignard jusqu’à la guérison de leur fille.

Et ensuite, mercredi dernier, il y a 9 jours, tout a changé.

Rapidement,et un peu sous le choc, nous avons redéfini nos objectifs. Le soutien à la famille Guignard se ferait en réalisant ce rêve de Zoé, ce rêve de Lana aussi, et des Guignards, de pouvoir partir avec leurs filles, jouir du temps qu’il leur restait ensemble.
Depuis ce jour, nous, le comité, n’avons pas arrêté de courir. Les Guignard aussi, qui ont dû rapidement ré-organiser toute leur vie pour pouvoir soudainement partir en voyage. Le  comité qui jonglait avec  l’organisation du voyage et les autres activités de ZOE4LIFE, comme la loterie et les bracelets, les (sans exagérer) centaines de messages, les appels des journalistes, et bien sûr nos propres familles et notre travail, qui doit se faire même si on est bénévole pour une association qui doit pour un moment prendre la priorité sur tout.

Et au milieu de tout ça, il y avait Zoé. Zoé qui devait faire des prises de sang régulières, qui devait retourner au Chuv plusieurs fois pour des transfusions, qui rigolait encore, qui disait simplement qu’elle n’avait pas envie d’aller au ciel.

La voici qui rigole encore lundi dernier au Chuv, car elle jouait à l’infirmière en aidant pour la prise de sang de mon fils Elliot, qui y était aussi pour son bilan. DSC_0524

Les Guignard ont choisi, avec le soutien du comité, de parler de Zoé dans les médias. Nous savons que cela ne changera rien pour Zoé. Mais peut-être que cette sensibilisation mènera à des changements pour les autres familles. Plus de fonds alloués à la recherche. Un congé parental. Une assurance de base qui prend en charge tous les frais liés au traitements, sans exception, ce qui n’est actuellement pas le cas.

Quelques personnes nous ont demandé combien de fonds nous avons levé, et combien il nous fallait encore pour le voyage. En fait, moi je ne sais pas actuellement à quel montant nous sommes, car ce n’est pas moi qui m’occupe des comptes, et que ma priorité était le planning du voyage. Mais je sais que nous avons reçu beaucoup de dons. C’est incroyable combien les gens nous aident.  Nous avions déjà des fonds, récoltés quand nous avions pensé que Zoé aurait des traitements à l’étranger, fonds que nous n’avons pas touché.

Combien nous faut-il? Impossible de répondre à cette question. Nous espérons que tout aille pour le mieux et que Zoé ne sera pas hospitalisée en Floride et qu’elle puisse faire ses transfusions régulières en ambulatoire.  Il est très possible que les Guignard reviennent et qu’il nous reste des fonds. Il est aussi possible qu’à leur retour il ne reste plus rien. Mais nous allons recommencer à chercher des fonds, à sensibiliser les gens, encore et encore. Parce qu’au CHUV, aux HUG, en Suisse, il y a tellement d’enfants, tellement de familles qui ont besoin qu’on connaisse leur histoire aussi.

ZOE4LIFE a comme priorité en ce moment ce voyage, ce rêve, et tout le reste est « moins  » important. Mais, après ce voyage, nous espérons bien continuer à soutenir les Guignard aussi longtemps que possible. Nous serons toujours présents à leur coté.

Donc, pour répondre à cette question et clarifier quelques commentaires, il est important de savoir que ZOE4LIFE n’est pas « que » ce voyage. Vos dons, votre soutien, sert et servira à bien plus. Nous allons continuer, quoi qu’il en soit, les Guignard veulent absolument que ZOE4LIFE continue aussi, et que le combat de leur fille ai servi à quelque chose pour les familles futures.

Les Guignard sont parti ce matin, et nos coeurs sont parti avec eux.
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The Guignard family has left for Florida. Everything finally fell into place, the passports, the ESTA approval for the USA , flights , hotels , tickets to shows, entrances to parks, appointments in hospitals, and of course, Winter. Make- a-wish was amazing . The planning and organising for this trip required by the whole ZOE4LIFE committee was huge , we really have not stopped running since last Wednesday .
Last Wednesday, when everything changed

ZOE4LIFE was created to support Zoe and her family. Originally, it was a « simple » fundraiser to help this family in their battle , a battle which had already lasted more than 4 years , and was to continue with specialized treatment for Zoé outside of Switzerland..

But almost right away, ZOE4LIFE became much more than that . At first, it was us, the members of the committee, we had to get to know each other, figure out how to work together, how to best support the Guignards. And we realized that ZOE4LIFE  was much more than a fundraiser.
It became a movement, a mobilization against cancer.

Friends, family, neighbors, acquaintances near and far wanted to help support the Guignards .

I’ve also had a child with cancer , and at first, I didn’t really see what was happening, didn’t really « get it ». And then, after a while, I understood .

When faced with a child’s serious illness , the people around us feel helpless . By creating ZOE4LIFE , we also created an opportunity for people to really help , to do something concrete to help this family , to support them, to show them that we are here , all of us, for them, with them, in this fight.

It was during one of our ZOE4LIFE committee meetings this summer that we really started talking about the future of our association. Of course, in the sense that when Zoe had finished her treatment and the Guignards could go back to a « normal » life , we wanted to continue with ZOE4LIFE .

We know that so many other families in need of support . ARFEC ( Romande Association of Families of Children with Cancer) is an incredible organization that has been helping families for over 25 years, and it was clear that ZOE4LIFE  would never try to replace or replicate their work. But we felt that maybe we could help families directly , as we have done for Zoé’s family, with fundraisers and direct help. We also wanted to raise awareness about the lack of parental leave Switzerland for parents of seriously ill children, about the lack of funds for research into children’s cancer . The mobilization around Zoe created awareness for a subject which is still too taboo.

We decided that after Zoé’s treatment was done, we would continue . Without really defining precisely our next goals . Because , of course , our current goal was always to support the Guignards until their daughter was out of danger.
And then , last Wednesday, 9 days ago, everything changed.

Quickly , and more than a bit reeling from shock, we redefined our goals. Ou support for the Guignard family would now include making this dream of Zoé’s a reality. It was also a dream for Lana, to see her sister meet this dolphin, and for the Guignards, to be able to finally have a vacation together. They wanted to enjoy the time they had left, happy, together. One last time.
Since that day , we , the committee , have not stopped running. The Guignards too  since they quickly had to re-organize their lives to be able to suddenly go away for two weeks. The committee juggled travel arrangements and all the other ZOE4LIFE activities like the lottery and bracelets, as well as the hundreds (no exaggeration )  of messages, calls from reporters, and of course our own families and our work which needs attention even if you are a volunteer for an organization that has for a moment to take priority over everything.

And amidst all this, there was Zoé. Zoé, who had to have regular blood tests , who had to go the hospital every few days for transfusions , Zoé always laughing , who simply said she did not want to go to heaven yet .

Here she is  laughing as usual last Monday at the hospital because she got to play nurse to help with a blood test for my son Elliot , who was also there for his check up. zoeetelliot

The Guignards chose , with the support of the committee, to talk about Zoe in the media. We know that this will not change anything for Zoé. But maybe that awareness will lead to changes for other families. More funds allocated to research . Parental leave. Basic insurance that supports all medical costs related to treatment , without exception , which is currently not the case .

Some people have asked us how much money we have raised , and how much we still need to pay for this trip. In fact , I do not currently know exactly how much we have, because I’m not the association’s bookeeper, and my priority was the planning of the trip. But I know that we have received many donations. It’s amazing how many people want to help . We already had some funds raised when we thought Zoe would have treatment abroad , funds that we have not touched .

How much do we need ? Impossible to answer this question. We hope that things in Florida go well and that Zoe will not have to be hospitalized while there, and can do the transfusion she needs regularly as an outpatient. It is very possible that Guignards come back and that we still have  money in our account. It is equally possible that we have none left, and that we start over. Which we will. Because the need for ZOE4LIFE is there.

ZOE4LIFE has as it’s priority right now this trip, and everything else is « less  » important. But after this trip, we hope to continue to support the Guignard family as long as possible . We will be present at their side, for whatever the future brings.

So to answer this question and clarify some comments , it is important to know that ZOE4LIFE is not  » just  » this trip. Your donations , your support , are much more.  ZOE4LIFE will continue in the future,  the Guignards absolutely want ZOE4LIFE to continue , so that their daughter’s battle will have served a purpose for other families in the future.

The Guignards left this morning, and our hearts left with them.

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