Tragique et magique en meme temps… Tragic and magic at the same time…

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Depuis l’annonce de l’échec des traitements de Zoé, l’annonce du voyage pour réaliser son rêve la mobilisation autour de notre famille est devenue incroyable.

Déjà avant cela, l’association zoe4life avait réussi a sensibiliser les gens et nous savions que nous ne serions pas seuls.

Aujourd’hui la roue n’a pas tourné dans le sens espéré, mais nous ne sommes pas seuls. Alors que vous auriez pu prendre les jambes a votre cou, ne sachant quoi nous dire, étant trop affecté, trop bouleversé, vous, vous êtes toujours tous là par vos messages de soutien, vos dons a zoe4life pour réaliser le rêve de Zoé (et Lana aussi), vos pensées, vos cartes présents pour nos filles.

Certains passent des heures au téléphone usant de toutes leur relations pour obtenir des tarifs pour des hôtels, voiture de location, billets de cirque, billets de match de hockey ou autre spectacle. Certains organisent une collecte de dons du sang ou de plaquettes sous le noms de zoe4life, d’autres organisent des ventes aux enchères de gâteaux, et de divers choses. La dame des passeports qui a tout fait pour qu o les obtienne rapidement, ma voisine qui nous dépose des plats tous jours devant la porte et même sur place en Floride nous apprenons que les gens se mobilisent pour nous. Il y a tant de choses en cours que je pense même pas les connaitre toutes!
D’autres sont juste là, a côté de nous et seule le présence est d’une si grande aide.

L équipe de zoe4life nous soutient moralement tout comme nos proches et familles, mais ils organisent ce voyage pour qu il ait lieu dans les meilleures conditions possibles. Rien n a été oublié. Ils se partagent les tâches. Entre remplir notre grog nous faire a manger, changer de l argent, nous aider attirer les passeports, même nous fournir une caméra et appareil photo pour je surtout rien rater! Ils sont tous si précieux …

Nous sommes touchés de voir d’autres associations se réunir pour aider zoe4life a nous aider.

Tout le personnel médical du CHUV et assistante sociale travaillent d’arrache pied pour transmettre toutes les infos aux hôpitaux en Floride car Zoé aura besoin de transfusion sur place. Les infirmières continuent d’être si adorables avec Zoé, utilisant des gants bleus plutôt que des bruns car Zoé aime le bleu. En lui laissant emporter avec elle une petite seringue en guise de cadeau pour son courage au lieu d’un cadeau dans le fameux clown (après chaque pose d’aiguille les enfants peuvent piocher un gadget dans un clown).

Nous partons c’est certain, le RDV avec Winter est prévu, les hôpitaux savent que nous venons. Tout est urgent, c’est le stress total mais nous allons vivre un voyage magique.
Tragique et magique en même temps.

Zoé est fatiguée et avait bien besoin d’une transfusion de sang. Les plaquettes c’est bien sûr très régulièrement, Zoé a beaucoup de bleus (dû aux manque de plaquettes). Les filles sont heureuses d’aller voir Winter et de pouvoir profiter d’être les 4 en famille au soleil a la mer.

Je donnerai régulièrement des nouvelles probablement plus via twitter, ce qui me demande moins de temps et est plus facile.

Encore une fois nous sommes chanceux car toute cette mobilisation a été faite pour nous, mais elle doit continuer pour d’autres familles. J’ai tant d’exemple de famille qui comme nous traversent des situations difficiles. Zoe4life doit continuer son travail car la roue est en train de tourner pour nous et ce sera d’autres qui en auront besoin.

Nous avons accepté de médiatiser notre famille, notre histoire, nos filles. C’est au départ pour informer, partager, puis pour soutenir d’autres familles, pour sensibiliser les gens, les médias au cancer de l’enfant qui tue chaque année 1 enfant par semaine en Suisse….. Aujourd’hui c’est vous qui nous aider a tenir et a savourez chaque instant avec nos filles. Grâce à votre mobilisation vous nous aider, mais vous aidez tant d’autres famille.
Grâce à vous tous, nous pourrons changer les choses pour toutes les familles d’enfants gravement malades j’en suis certaine.

Nous allons profiter de chaque instant et promis nous donnerons des nouvelles et quelques photos. Mais ne nous en voulez pas si ce n’est pas assez fréquent à votre gout, nous voulons aussi un peu nous deconnecter et savourer chaque instant.

Nous ne savons pas quoi dire d’autre que « MERCI » car il n’existe pas de mot plus fort !!

Même si la vie est terrible les journées peuvent être si belles….

Since the announcement of the failure of Zoé’s treatment and  the announcement of the trip to fulfill her dream, the support and help for for our family has become incredible .

Even before this, zoe4life had succeeded in raising awareness and we knew we would not be alone.

Today the wheel has not turned in the direction we hoped , but we are not alone . While you could all decide to flee from us, to avoid us, and run away, not knowing what to say , being too difficults a subject , too upseting , you’re always there with all your messages of support , your donations to zoe4life to realize the dream of Zoe (and Lana too) , your thoughts, cards nd present for our daughters .

Some spend hours on the phone using all their connections to obtain rates for hotels, rental car, circus tickets , hockey tickets and other entertainment . Some organize a collection of donated blood or platelets in the Zoé’s name , others organize auction sales of cakes and various things . The woman at the passport office who did everything so that we receive them quickly , my neighbor who makes us meals all day delivered to our door and now even  in Florida we learn that people are rallying around us. There are so many things going on that I do not even think to know them all !
Others are right there beside us , and only their presence is a great help.

The team zoe4life supports us emotionally as well as our friends and families,  and with the helpf of Make A Wish they organize the travel plans so that it takes place under the best possible conditions. Nothing has been forgotten. They share the tasks . Between  filling our fridge to exchanging money, to helping us get the  passports and even giving us a camera and video camera, and I’m sure I’ve forgotten to mention something…! They are all so precious …

We are touched to see other organizations come together to help a zoe4life help.

All the medical team at the hospital here in Lausanne and  a social worker working hard to transmit information to all hospitals in Florida because Zoe will need transfusion on site. Nurses continue to be so adorable with Zoe , using blue rather than brown gloves as Zoe loves blue gloves. Letting her take home a small syringe as a gift for her courage.

The meeting with Winter is all set, we leave tomorrow, and the, hospitals know we’re coming. Everything has been done with the greatest urngency, it is a total stress, but we will live a magical journey .
Tragic and magical at the same time .

Zoe is tired and in need of a blood transfusion. Platelets also of course very regularly , Zoe has a lot of bruises (due to lack of platelets). Zoé and Lana are looking forward to seeing Winter and be able to enjoy time together, the four of us, by the sea

I will regularly give updates  probably via twitter , which takes me less time and is easier.

Again we are lucky because all this help and support happened for us, but it must continue for other families . I have so many examples of other families in need, at the same hospital or elsewhere. Zoe4life must continue its work because the wheel is now turing for us and it will be others who need it.

We agreed to speak to the media DSC_0533 (2)and put our family in the public eye,  our family , our history, our daughters. This is because we want to let people know about hildhood cance, share our story, raise awareness . Childhood cancer kills one child every week here in Switzerland. Today it is you who help us treasure and enjoy every moment with our girls. With your support you help us, but you are helping so many other families.
Thanks to you , we can change things in the future for all the families of seriously ill children, I’m sure .

We will enjoy every moment and I promise we will provide news and some photos. But don’t be too upset if it is not as frequent as you would like , we also want a little disconnect  and savor every moment .

We do not know what to say other than « THANK YOU » because I cannot find stronger word !

Even if life can be terrible the days can be so beautiful ….

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